Inicjatywy Johnson&Johnson - Życie ze szpiczakiem plazmocytowym (mnogim)

W Polsce temat jakości życia osób starszych i chorych przewlekle wciąż nie zajmuje należnego miejsca w społecznej świadomości. Szpiczak plazmocytowy (mnogi), to choroba nowotworowa układu krwiotwórczego, która dotyczy przede wszystkim seniorów, ale coraz częściej diagnozuje się ją także u młodszych osób. W odpowiedzi na potrzebę edukacji i zmiany sposobu myślenia o życiu z chorobą, Johnson & Johnson Innovative Medicine zainicjował kampanię „Jakość to będzie”, której celem jest pokazanie, jak ważna jest jakość życia pacjentów ze szpczakiem plazmocytowym.

Szpiczak plazmocytowy w Polsce

Liczba chorych na szpiczaka w Polsce rośnie. Obecnie zdiagnozowanych jest około 10 000 pacjentów, a co roku pojawia się 2–2,5 tys. nowych przypadków¹. Choroba dotyczy głównie osób po 60. roku życia – mediana wieku rozpoznania wynosi 69–70 lat – choć zdarzają się także zachorowania u osób młodszych, nawet około czterdziestki.² Szpiczak stanowi 1–2% wszystkich nowotworów i aż 10–15% nowotworów układu krwiotwórczego³. Do najczęstszych objawów należą bóle kostne, częste infekcje, osłabienie, anemia oraz uszkodzenie nerek. U części pacjentów pierwsze symptomy bywają mylone z objawami starzenia się, co opóźnia diagnozę.

Dzięki postępowi medycyny, w tym nowoczesnym immunoterapiom i przeciwciałom bispecyficznym, szpiczak coraz częściej ma charakter przewlekły, a pacjenci mogą prowadzić aktywne, satysfakcjonujące życie.

Cel kampanii

Kampania „JakośĆ to będzie" powstała, aby zmieniać sposób, w jaki myślimy o starości i chorobie. Chcemy pokazać, że diagnoza szpiczaka plazmocytowego nie musi być końcem aktywności i marzeń – dzięki dostępnym terapiom choroba może stać się schorzeniem przewlekłym, dając szansę na lata pełne aktywności i radości. Kampania inspiruje pacjentów i ich bliskich do odwagi – do walki nie tylko o więcej czasu, ale o czas wypełniony tym, co naprawdę ma znaczenie. Przełamujemy stereotypy i obawy, pokazując, że wartość i jakość życia seniorów są równie cenne. Kampania uzmysławia, że zadaniem wobec naszych starszych bliskich jest również dodawać życia do lat!

Materiały

W ramach kampanii powstały artykuły i materiały edukacyjne, które pomagają zrozumieć, jak wygląda codzienność pacjentów z diagnozą szpiczaka, jak o siebie dbać i gdzie szukać wsparcia.

Kalkulator Jakości Życia

Dobre życie to wartość, o którą zabiega każdy z nas - choć liczymy je w latach, prawdziwą jego miarą jest jakość przeżywanych chwil. Komfort codziennego funkcjonowania, poczucie dobrostanu fizycznego, psychicznego i społecznego sprawiają, że możemy w pełni cieszyć się każdym dniem. Choroby przewlekłe i nowotworowe, takie jak cukrzyca, nadciśnienie czy szpiczak mnogi, często ten komfort odbierają, wpływając na naszą samoocenę, poczucie bezpieczeństwa, samodzielność czy poziom sprawczości.

Dlatego stworzyliśmy Kalkulator Jakości Życia – proste narzędzie online, opracowane na bazie metodologii WHO, które pozwala ocenić własny dobrostan w czterech obszarach: fizycznym, psychicznym, społecznym i środowiskowym. Po wypełnieniu kwestionariusza, ankietowany otrzyma wynik w skali 0 do 100 oraz spersonalizowane wskazówki.

Historie pacjentów, które inspirują

Historie pacjentów są dowodem na to, że choroba nie musi oznaczać rezygnacji z życia. Pani Barbara dzięki dpowiedniemu leczeniu prowadzi aktywne życie i wspiera innych. Pan Maciej nie przerwał pracy zawodowej, a po leczeniu wrócił do swoich pasji.

Na jakość życia składają się najprostsze, codzienne aktywności realizowane w samodzielny i dający radość sposób. Niektóre historie są jednak zupełnie wyjątkowe i pokazują, że nawet w starszym wieku i ze szpiczakiem mnogim można korzystać z dotychczasowych aktywności. Obejrzyj reportaż w Dzień Dobry TVN, który pokazuje niesamowitą historię Pana Grzegorza - 80-letniego pasjonata kolarstwa, który wciąż wsiada na rower i pokonuje setki kilometrów rocznie.

Możesz także obejrzeć film, w którym członkowie zarządu Fundacji Carita dla pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym opowiadają o tym, jak wygląda życie pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym.

Leczenie i codzienne życie z chorobą

Współczesna medycyna sprawia, że szpiczak plazmocytowy może być obecnie kontrolowany znacznie skuteczniej, stając się chorobą przewlekłą. Innowacyjne metody terapeutyczne przynoszą korzyści wykraczające poza samo przedłużenie życia pacjentów – umożliwiają także znaczącą poprawę ich codziennego, jakościowego funkcjonowania. Efektywne leczenie łagodzi dolegliwości, przywraca siły i pozwala chorym zachować większą samodzielność. Warto zapoznać się z aktualnymi możliwościami terapeutycznymi i dowiedzieć się, w jaki sposób mogą one pozytywnie wpłynąć na życie z chorobą.

O skoku milowym, który dokonał się w leczeniu szpiczaka plazmocytowego opowiadają eksperci z Polskiej Grupy Szpiczakowej między innymi w programie Onet Zdrowie Rano, który można zobaczyć tutaj.

Dla pacjentów przygotowaliśmy także specjalny zestaw Pytań i Odpowiedzi, który w przystępny sposób tłumaczy chorobę, jej diagnostykę i sposób leczenia. Chorujący na szpiczaka znajdą tam także praktyczne porady, które wyjaśnią, jak rozmawiać z lekarzem w obliczu diagnozy i jaki system wsparcia jest dostępny dla pacjentów w Polsce.

EM-194819